Crónicas de Filadelfia!!! Un cuento de terror....
Capítulo I
“El debut”
El debut de la enfermedad fue el 12 de diciembre del 2008. Un viernes muy particular.
Días a tras los mis hijos jugaban frente a nosotros, una tarde mas, dos padres observando la naturalidad del juego de sus hijos después de la jornada laboral. El comentario fue “Lautaro esta extraño, se lo ve desganado, cansado y no disfruta el juego”. Algo le está pasando dije… de inmediato nos propusimos a hacer una consulta con su pediatra…Lautaro no era el mismo de siempre. Repentinamente había empezado a dormir más de lo habitual y de vez en cuando se quejaba de dolor de piernas. Yo creo que puede estar anémico le dije a su pediatra y le pedí que le realizara estudios para ver su estado completo. Así fue empezó este calvario. Al día siguiente temprano Lautaro fue acompañado por su padre a realizarse los estudios de laboratorio….. muy feliz regreso a casa relatando que le habían sacado un poco de sangre y que no le había dolido, mi marido dijo….los resultados en una semana. Poco después del medio día suena el teléfono… era del laboratorio. “Nos comunicamos con usted porque es necesario que urgentemente vengan a buscar estos estudios y se los lleven de inmediato a su pediatra…El nene presenta un severa infección y requiere internación urgente”, me dijo el doctor. De inmediato y sin entender que pasaba la llamo a su doctora y le relato lo sucedido, al mismo tiempo que mi hijo mayor se dirigía a su consultorio llevando los estudios de laboratorio . Al cabo de unos minutos suena nuevamente el teléfono, la pediatra me dice que en una hora debería estar Lautaro en el Garrahan y que vaya con una muda porque quedaría internado, es así, tiene una infección severa, ellos te van a dar el diagnostico exacto. Llenos de incertidumbre nos dirigimos al hospital sin saber lo que nos esperaba. Hoy afirmo…el inicio de un cambio de vida total!!!
Nos presentamos en la guardia del Garrahan con los estudios de laboratorio y a derivación de su pediatra. Rápidamente atendieron a Lautaro, repitieron los estudios de laboratorio y nos dijeron en una hora vemos resultados. Los resultados estuvieron en media hora, nos hicieron pasar nuevamente, con Lautaro en brazos y completamente dormido, empezaron a sumarse médicos, situación que me llamo la atención. Con estudios en mano una hematóloga nos dijo: “PAPAS SU HIJO TIENE LEUCEMIA”….” Tiene que realizarse urgentemente una trasfusión, y es con su autorización, además deben quedar internados”. Sin entender nada, con el vacio mas grande e inexplicable que se pueda imaginar. En medio del dolor y sin sentir mi cuerpo pregunte…..le van a poner sangre a mi hijo, como, porque…esto no puede ser verdad ????!!!! Comenzaron con explicaciones técnicas que no registre, al mismo tiempo que firmábamos consentimientos para internación y transfusiones. Todos los sentimientos confluían en el dolor de ver a mi bebe en brazos de su padre inconsciente y empezando a luchar por su vida Lautaro nunca registro esa situación.
El nunca vio las caras de dolor de sus padres, tampoco las lagrimas y mucho menos el desconcierto del debut en el Garrahan, el por ahora, solo dormía. Así empezamos a caminar por los interminables pasillos que nos terminarían instalando por muchos días en un cim del sector naranja. Lautaro siguió durmiendo por muchas horas, los médicos nos explicaban que era la manifestación de la enfermedad y que las dudas que tuviéramos no dudemos en preguntar. Que habían ratificado los valores de laboratorio que habíamos llevado y que al día 33 de la enfermedad sabríamos con qué tipo de leucemia nos enfrentaríamos. Pasaron unos minutos y alistaron a mi hijo con una vía para concretar la primer trasfusión. Todo tipo de controles, estudios y monitoreos durante toda la noche, horas interminables que empezábamos a tener en el haber del Hospital Dr. J.P. Garrahan.
Pasamos la primera noche, los controles y muchos médicos tratando de contener a dos padres desconcertados. Cerca del medio día, ya siendo un caluroso sábado, se presenta un oncólogo a explicar la situación. Nos dice que ya sabían qué tipo de leucemia tiene Lautaro. …. Es una LLA: leucemia Linfoblastica Aguda, desde anoche inicio un tratamiento bajo protocolo estandarizado y en 33 días sabremos exactamente las características y riesgos tiene este tipo de enfermedad.
Las primeras interminables horas en el hospital se transformaron el días, después semana hoy es muestra vida cotidiana. Natural, programada y sistemáticamente comenzaron a desplegar el protocolo 2…. Seguían pasando los días, informes médicos y administración de medicación desconocida, visita de profesionales de salud mental….nada contenía el dolor. La familia se empezada a descomponer, mis hijos as grandes repartidos en casas, llenos de malestar e incertidumbre transcurría el tiempo. Familiares, amigos y compañeros solidarizándose y extendiendo la mano para lo que hiciera falta…..no entendíamos que pasaba, era la experiencia de vida que nos marcaria para siempre a Beto y Andrea como los padres de LAUTARO MENDIOLAR COLOMBO… un niño con una fortaleza increíble que lucha por su vida!!!.
En medio de todo esos partes médicos y aprendiendo a cuidar a un paciente oncológico habia que reconfigurar toda la dinámica de una familia y una casa. Lautaro empezó a despertar, a jugar y a comer….era como si no estuviera enfermo, los médicos decían que producto de la transfusión y de la medicación se había empezado a recuperar. Duro solo unas horas porque más tarde se presentaron las primeras crisis de dolor óseo y muscular; otros de los síntomas de esta enfermedad. Es así como empezó un escalda de aumento de medicación, controles y un panorama de lo que nos esperaría en las internaciones. Como también la necesidad de información respecto de esta enfermedad. Me encontré con que existían varios tipos de leucemias y varios protocolos de tratamiento, pero lo mas significativo era que “el tratamiento de la enfermedad se evalúa de acuerdo a las características particulares de los pacientes….cada uno de ellos responde de manera única y particular” y ahí focalice mis esperanzas….”Lautaro va tolerar este tratamiento y va superar esta enfermedad”; me dije con el mayor de los convencimientos y amor de una madre. La enfermedad empezaba a mostrarse y junto con ella los alcances de la quimioterapia…..dolor, malestar, irritabilidad, desanimo, miedo, angustia, sensaciones que un niño de casi cuatro años solo puede manifestar pero que son de muy difícil comprensión. Mama y papa se abocaban a generarle actividades para que el tiempo que tuvieras ganas de jugar lo pasara realmente bien. Así fue como a través de juego, cuentos, canciones, trabajitos manuales, revistas y películas reanimábamos sus horas.
Estábamos cursando la etapa de inducción; combinación medicación y quimioterapia (morfina, ranitidina, deltisona, vincristina y daunorubicina) el debut en internaciones hasta llegar a ese bendito día 33 de la enfermedad.
